Csak Down – szindrómás gyermeket akartam!
Csak Down – szindrómás gyermeket akartam!
Egy anya, aki el sem tudná képzelni az életét egészséges gyermekekkel.
Egy anyának nincs annál megrázóbb érzés, mint amikor kiderül, hogy gyermeke, akit a szíve alatt hord, Down -szindrómás. Ilyenkor következik a mérlegelés, ezer oldalról. Abortusz legyen – e, ennek az életnek a vége, vagy jöjjön, aminek jönnie kell. Igen ám, de ki fogja felnevelni, ki fogja gondját viselni, ha a szülőkkel valami történik; jön ezer, meg ezer kérdés, idegtépő önvád, sírás, majd döntés.
Isteni kegyelemnek érzem, hogy megismerkedhettem egy anyával, aki két csodaszép gyermeket nevel, a tizenegy éves autista Marcit, és a másfél éves Down – szindrómás Esztert. Kazai Rosenfeld Ildikó megtestesíti számomra az igazi anyát, – akivé azt hiszem, nem válhatunk; kegyelemből lehetünk. Férje, Kazai Pál az apa, aki nem nézve a nehézségeket, gyötrelmekkel teli éveket, a csodára koncentrálva hitet teremt a hitetlenségben, és erőt a gyengeségben. Az élet itt is így kezdődött, mint sok helyen. Ismerkedés, gyors szerelem, majd fiatalon gyermekáldás.
- Lakva ismeri meg a másikat az ember – mondja Ildikó mosolyogva. Marci születése után közösen döntöttünk úgy, külön folytatjuk az életünket, a fiam ekkor egy éves volt. Picinek is csodás kisfiú volt. Mindenki a csodájára járt, nem csak azért, mert az átlagtól értelmesebb, okosabb, de azért is, mert rettenetesen szófogadó volt. Sosem volt gondom a nevelésével. Állandóan velem volt, a társaságom kereste. Az utcán sem kellett rászólnom, hogy figyeljen, ne szaladjon, jött mellettem. Hűséges, fantasztikus kicsi társam lett a fiamból.
- Váratott magára. Öt éves elmúlt a fiam, amikor megismerkedtem a férjemmel, Pállal. Egy – kettőre megszeretett engem, és a fiam is. Hatalmas áldás volt ő a mi életünkre. Akkor sem tágított mellettünk, amikor egy véletlen folytán kiderült, Marci magas intelligencia hányadossal megáldott autista tündér.
- Honnan, hogyan vetted észre, hogy a fiad más, mint a többiek?
- Fogalmam sem volt, hogyan viselkednek mások, hiszen a környezetemben nem volt kisgyermek, tehát az összehasonlítási alap, mint olyan kiesett. Kétségtelen, nem volt annyira bújós, nem kereste az emberi kapcsolatokat sem. Nem igényelte sem a gyermekek társaságát, sem a felnőttekét. Olyan kitörő érzelmektől mentes kisfiú volt, de elfogadtam így. Senki nem szólt, hogy ez nem lenne „normális”. Egy véletlen folytán mesélt egy ismerősöm arról, hogy ismer egy autista kisfiút, aki röpköd, azaz a kicsi kezeivel hadonászik, és autista. Azonnal a fejemhez kaptam! Tudtam, autista gyermeket nevelek. Vizsgálatok sora következett. A diagnózis sehol nem volt kérdéses, Marci valóban autista. Bevallom, annyira nem vágott a földhöz a felismerés, hiszen, ezektől a parányi eltérésektől eltekintve fantasztikus gyermek. Jelenleg tizenegy éves, okos eszének köszönhetően normál iskolába jár. Továbbra sem barátkozik, és természetesen a kis kamaszok mintáját követve, már nem szófogadó, a szobája sincs rendben, és persze sokszor letagadja a házi feladatot. Igazi gyermek, a saját világában remélem boldog is.
- Hogyan érkezett Eszter az életetekbe?
- Természetesen nehezen, emlékszik vissza Ildi a történtekre. Pállal nagyon szerettünk volna gyermeket, de tíz hetesen elvetéltem, így a teljes keserűség kerített hatalmába. Már akkor Chron betegséggel küszködtem, tudtam, nehéz dolgom lesz, ha gyermeket szeretnék. Túl voltam megannyi inszemináción, hormonkezeléseken, az eredmény azonban minden esetben sikertelen volt. Éreztem, gyermeket szeretnék, mindenáron.
Ekkor ismerkedtem meg a barátnőm örökbefogadott kisfiával, aki Down szindrómás volt. Abban a pillanatban, ahogy megláttam, ahogy a karjaimban tartottam, azonnal tudtam, vagy Down szindrómás lesz a második gyermekem, vagy senki.
- A férjed mit szólt az ötlethez?
- Azt hiszem, amíg élek, hálás leszek neki azért a szerelemért, amit irántam érzett. Csak a boldogságom számított a számára, semmi más. Így nem volt kérdéses, hogy a szíve engedélyét megkaptam. Bár közölte, nem biztos, hogy sajátjaként fogja majd szeretni, de hála annak a csodálatos lelkének, egyetlen pillanatig nem ellenkezett. A Down Egyesületet kerestük fel, rá egy hónapra már telefonáltak is. Külföldön született egy baba, egy ott dolgozó magyar házaspár kislányaként, aki Down – szindrómás, így a szülei nem akarják vállalni őt! Mondanom sem kell, megfordult velem a világ, elmondhatatlanul boldog voltam. Azonnal beszerzésre indultunk. Kiságy, bútorok, ruhácskák, hiszen a szükséges papírmunka után már el is hozhattuk a kicsi csodánkat. Öt hetes volt, amikor először a karjaimban tarthattam. Marci születése óta nem éreztem azt a mindent elsöprő őrületet! Amikor azt érzed, a világot kaptad, immár másodszorra.
Szívszorító volt látni, hogy elég volt a születése utáni öt hét arra, hogy a hospitalizáció testet öltsön a szívében. Amikor felemeltem sírni kezdett, ha letettem, és magára hagytam, megnyugodott. Öt héten keresztül a kórházban várta, hogy valaki végre érte menjen, szeresse, és elrabolja a szívét. Azt hiszem a szívem egy piciny darabja ott maradt a szürke falak között. Sok minden mostani viselkedését is rá tudom vetíteni erre az öt hetes magányra.
A dolog szépséghibája csupán annyi volt, hogy a gyermek gyámságát az örökbefogadás előtt egyetlen évre kaptuk meg. Ez alatt az egy év alatt bármikor meggondolhatták volna magukat a vér szerinti szülei. Borzalmas volt ebbe belegondolni. Bár bevallom tudtam, többé soha, senki nem veheti el tőlem. Ezzel a hatalmas hittel, szeretettel vittük végig az évet.
- A férjed hogyan élte meg ezt az időszakot?
- Ugyan hogyan élhette volna meg? Pillanatok alatt beleszeretett Eszterbe, nem csupán lányaként, hanem eszeveszett rajongásának tárgyaként lesi Eszter minden kívánságát, amiből persze Marci sem marad ki.
- A vér szerinti szülei nem jelentkeztek?
- De igen, egyetlen egyszer. Akkor azt hittem meghalok. Semmit nem tudtam, csak annyit, hogy beszélni szeretnének velünk, lehetőleg minél hamarabb. Az agyammal azonnal a megoldásokat kerestem. Tudtam, nem adom vissza a lányom, az enyém. Nem adhattam érte a testem, de a szívem, a lelkem az övé. Elhatároztam, ha vinnék Eszter, szökünk. Mindegy hová, milyen messzire, az sem érdekelt miből, hogyan fogunk élni, de ahogy belenéztem Eszter átható, tiszta szemébe tudtam, a szeretetem mindennél erősebb!
A beszélgetés szerencsére azonban teljesen más fordulatot hozott. A szülők csupán közölni szerették volna, hogy továbbra sem tartanak „igényt” a lányomra, és folytathatjuk az örökbefogadási procedúrát. Számunkra Eszter abban a pillanatban született meg másodszor is.
- Marci hogy fogadta a kistesó érkezését?
- Meglepően jól. Nem volt kitörő öröm, mint ahogyan kitörő elutasítás sem. Tudomásul vette, ugyanúgy, mint ahogyan a család többi tagja is. Hiszem, hogy a lányunk érkezésével lettünk teljes család. Persze, járunk korai fejlesztésekre, gyógytornákra, hogy Eszter élete könnyebbé váljon, de a szívünknek nem volt szüksége tréningekre. Az egyetlen ember, aki negatívan állt a dolgokhoz, a gyermekorvosunk volt. Amikor már biztossá vált Eszter érkezése elmentem hozzá, hogy közöljem, plusz egy fővel bővül a családunk. Elmeséltem Eszter kálváriáját, különlegességét, mire az orvos magából kikelve közölte, nem vagyunk normálisak. Nem elég nekünk egy autista, még egy másik betegségben szenvedő gyermeket is magunk mellé veszünk, nem számolva sem a nehézségekkel, sem a későbbi életével.
- A külvilág hogyan fogadja egy Down baba létezését? Találkozol olyanokkal, akik megbámulják őt?
- Bevallom nem figyelem. Számunkra teljesen természetes Eszter jelenléte, mássága, és az ebből fakadó összes csoda is. Ugyanúgy, ahogyan mások számára is természetes a saját gyermekük létezése. Nem figyelem ki hogyan reagál, egészen egyszerűen azért, mert nem érdekel. Mint ahogyan a reánk váró nehézségekkel sem foglalkozunk. Egy világ dőlt össze bennem, megerősítve az elhatározásom!
Azért, mert egy gyermek betegen születik, azonnal el kell dobnunk? Azonnal meg kell vonnunk tőle minden szeretetet, mert mi lesz ha? Mi lesz, ha nehezebb lesz vele? Mi lesz, ha mi meghalunk? Mi lesz, ha bántani fogják? Soha nem olvastam könyveket, kutatásokat sem egészséges gyermekekről, sem betegekről. Nem érdekel, milyen nehézségekkel küzd meg egy – egy sérült gyermek. Nem érdekelhet! Ők az enyémek, akiknek minden mozdulata maga a kőbe vésett csoda! Ezt nem tudják leírni, ezt érezni kell! Kivételes, különleges csodái ők Istennek, hiszem, nem lehet véletlen, hogy így, és őket kaptuk. Sem akkor, sem most nem érdekelnek ezek a vélemények, és elhessegetjük magunktól a gondolatot.
Görgetjük az életet, ahogy csak tudjuk, nem törődve semmi mással, csak a két kicsivel. Nem érdekel a jövő, hiszem, hogy alakulni fog. Eszter, ha nehezen, de fejlődik, bár rettenetesen makacs, ami megnehezíti a korai fejlesztését, ahová hetente háromszor járunk.
Most maga ellen dolgozik a dacos kis harcos. Másfél éves kora ellenére határozott elképzelése van arról, mit akar, és mit nem. A fejlesztéseknek egyelőre csodásan ellenáll, de hiszem, ez nem lesz mindig így. A konduktorok hihetetlen erővel, türelemmel próbálják meg ráterelni a helyes útra, hiszen minden mozdulat megtanulása a következő éveit teszik sokkal könnyebbé.
- Hol áll most a konkrét fejlődése a kislánynak?
- Mint mondtam, nehezen fejlődünk. Nem beszél, de csodálatosan gagyog. Nem megy, de gyorsan kúszik. Majd minden jön a maga idejében. Hiszem, hogy az áldozatos munka majd meghozza a gyümölcsét. Nekünk, a családjának semmi más dolga nincs, mint elfogadni, és szeretni őket. Százszor, ezerszer jobban, mint ahogyan azt hinni, merni reméltük volna, hogy képesek leszünk!
Ha tetszett, kövess a Facebook oldalon! Várlak szeretettel
Theodorovits Andrea (Látom az Életed)
https://www.facebook.com/Latom.az.Eleted/