Csontember, avagy ágyhoz kötve, míg a halál el nem választ

Mit tehet az az anya, akinek felnőtt gyermeke egyetlen összenőtt csontként fekszik magatehetetlenül az ágyon, aki ordít a fájdalomtól, olyannyira, hogy a tehetetlen szomszédok nem egyszer a rendőröket hívják ki rájuk. Mit tehet egy nő, egy asszony, egy anya a fiáért, akit egyetlen felkeresett intézmény sem fogad, hogy gyermekét biztonságban elhelyezhesse? Mit tehet a férfi, aki más kiutat nem találva, Istenhez imádkozik, hogy mihamarabb magához szólítsa, hogy véget érjenek végre a megpróbáltatásai és az iszonyatos gyötrelmei. 

Viszonylag kevesen ismerik a Bechterew – kórt, ennek velejáróját, és az ezzel járó fájdalmakat. Ismét egy betegség, mely támad és tarol, ritka esetben,  átlagosan 100.000 emberből 130-at, akik közül sokan iszonyatos fájdalmak között, de teljes életet élhetnek. Genetikai, örökletes, erőteljes gyulladással járó izületi betegség, mely elsősorban a csontok melletti szöveteket és a lágy részeket támadja, meszesíti el. A csont melletti részekből, és azon túl is, csontot képez, mintegy körbezárva, bebörtönözve az embert. Megelőzés nincs, ellenben van iszonyatos fájdalom, nehézlégzés, szívelégtelenség, összenőtt gerinc, küzdelem, és halál.

 Meghívást kaptam egy 47 éves fiatalemberhez, aki ebben a kórban éli a mindennapjait. Az édesanyja ápolja közel húsz esztendeje, és abban reménykedik, valahol ebben a csodálatos országban a fiatalember számára lesz egyetlen hely, ahol ha segíteni nem is, de ápolni, gondozni tudják majd gyermekét, felkészülve arra, hogy egyetlen anya sem élhet örökké. 

Nem tudtam mi vár rám. Mint mindig, az úton elmondtam a saját instant imám a saját Istenemhez, erőt kérve ahhoz, hogy meglássam azt, amit általam majd megláthattok Ti is. Bevallom nem tudom sikerül – e. Az ajtót Márta, az anya nyitotta ki, pár másodpercig szabadkozva. hiszen a fia, Zoltán elaludt a nyugtatók hatására, majd beterelt Zoli szobájába. A szoba tele volt melegséggel, szeretettel, és egy kórházi vasággyal, melyen alig észrevehetően egy férfi aludt, az anyai gondoskodásnak hála nyakig betakarva. A férfit a legszebb és legnagyobb akaratom ellenére is inkább láttam holtnak, mint élőnek. Mozdulatlanul feküdt, csak egyenletes, halvány légzése nyugtatott meg valamelyest.

• Hogyan élitek a mindennapjaitokat Márta?

• Szinte teljesen elszigetelődve, hatalmas fájdalmak közepette. Nézem, ahogy az egykor életvidám fiam szó szerint egy összefüggő csontszerkezetté válik. Már nem mozog, a csigolyák összenőttek, így sem felülni, sem állni nem tud már. A lábait sem bírja már mozgatni, mert a térdhajlat szintén becsontosodott, és a vállainak ízületei is hamarosan végleg eltűnnek. De ugyanez érvényes a nyelőcsőre is, és a belső szervek számtalan részeire is. Én felkelek, lefekszem, és a közötte eltelt időben nézem, ahogy szenved a fiam.

• Hol a segítség? 

• Olyan, amire valóban szükség lenne, sehol. Mi nem pénzt kérünk, valahogy megélünk, még ha iszonyatosan nehéz is. De kell egyetlen helynek lennie ebben az országban, ahol fogadják a fiam. Ahol végre otthonra lelhetne, ahol segíthetem a beszokását addig, amíg vagyok, amíg lehetek, mert ha én meghalok, akkor mi lesz a fiammal? Ha most mindenki felteszi a kezét, mert a fiammal nehéz, mert mozdíthatatlan, mert iszonyatos fájdalmai vannak, akkor mit tesznek majd, ha én meghalok? Itt marad a panel ötödik emeletén egyedül meghalni? Számomra érthetetlen helyzet ez. Mindennap, minden óra maga a küzdelem és a kudarc.  

• Mit mesélnél Zoliról, milyen fiatal volt? 

• Különleges, makacs, mindig a maga feje után ment. Igazi álmodozó, aki még egy kicsi kertben is helikopter leszállót álmodott. Lelkesedett az álmaiért, a vágyaiért, magáért az életért, majd lehiggadt és nem sokkal a betegsége előtt megtért, mélyen vallásos lett. Abban hitt, hogy Isten minden pillanatban fogja a kezét és soha nem engedi majd el. Majd jött a betegsége, amit sokáig hatalmas alázattal viselt, azt mondogatta, mindez a gonosz műve, de majd Isten segít legyőzni. Mindenben a gonoszt, a démonokat kereste, még a gumicukrot is kitiltotta itthonról, de ugyanez volt érvényben egyes televízió adásra is. Hitte, hogy minden okkal történik az életben, a betegsége is, és mindent elkövetett annak érdekében, hogy megtalálja az okot. Imádkozott, könnyek között, vagy a tehetetlenségtől hangosan kínok között nevetve, de sosem adta fel. A pszichiáter skizofréniát állapított meg nála. Azóta a fájdalomcsillapítók mellé nyugtatót is kap. 

• Ha létezik stádium, hol tart most Zoli? 

• Fogalmunk sincs. Sem nekem, sem az orvosoknak sem, mert elismerték, ilyen szörnyű lefolyású Bechterew – kórral még ők sem találkoztak. Ismertünk olyan orvost, aki szintén ebben az örökletes betegségben szenved, és nyugdíjas kora után is praktizált. Csupán a hajlott háta utalt arra, hogy beteg. Hiába volt eleinte a rengeteg gyógytorna, a gyulladás gyorsabb volt nálunk, melynek következtében mindenhová csontok nőttek. Most egyetlen csonthalmaz a fiam, épp ésszel, melyet minden erőmmel igyekszem tompítani, mert a fájdalmakat és a bezárt lélek tudatát nem bírjuk elviselni. Egyikünk sem. Ha kell naponta beöntést végzek, könnyítve a fiamon, egyedül. Etetem, mert a nyelőcső csontosodása miatt bármikor megfulladhat, pelenkázom és imádkozom. Most helyette is.  Nem oly régen amputálni akarták a lábát az iszonyatos fájdalmak miatt, de az érzéstelenítőt a csontba beszúrni már nem lehet. Így ordít, sokszor, és magából kikelve. Ismerem a fiam, ebben már nem csupán a fájdalom van, hanem az elkeseredés, a tehetetlenség, amikor azt ordítja, fáj, meg akar halni! Most mondja meg nekem, mit tehetnék? Lökjem ki az ablakon, ugorjak utána, vagy mit tehetek? Így hát téged kerestelek meg, hátha van segítség, hátha a közösség és az emberség ereje segíthet és eljuthatunk olyan helyre, ahol a fiamat ápolnák, ami nem megfizethetetlen, ahol gondozzák majd, ha én már nem leszek. Mert egyszer majd nem leszek. 

És valóban. A mai nap számtalan intézményt felhívtam vázolva Zoltán jelenlegi helyzetét és állapotát. Míg a kezdeti hangsúly barátságos volt, mire a történet végére értem mindenki elzárkózott, mereven vagy udvariasan, de nem vállalják Zoltán számára a segítségnyújtást. Én azonban Isten mellett Bennetek is hiszek, abban, hogy együtt megtalálhatjuk a csontba zárt lélek számára az otthont, ahol leélheti azt, ami az Ő Istene terve szerint megálmodott. Járj nyitott szívvel. 

Következő beszélgetésem egy csodálatos ember csodálatos kezdeményezéséről szól! A 300 SPÁRTAI csoport megálmodója, aki a daganattal küzdő hősöknek nyújt segítséget, támogatást és hitet. Tehát holnap Mészáros Schererrel beszélgetek.

Ha tetszett, kövess a Facebook oldalon! Várlak szeretettel 

Theodorovits Andrea (Látom az Életed)

https://www.facebook.com/Latom.az.Eleted/